Da Redação/BandaB
Treze milhões de brasileiros sofrem de alguma das sete mil síndromes catalogadas como rara no Brasil. Os pacientes que estão nesta estatística contam com um serviço gratuito de apoio para conseguir lidar com o diagnóstico no Centro de Curitiba. Trata-se da Associação Nacional de Doenças Raras e Crônicas (Andora), localizada na rua Valdívia.
Mais do que descobrir o problema e assimilar o impacto devastador da notícia, a dúvida é: “o que fazer a partir de agora?”. É nessa hora que a Andora entra em ação para oferecer um serviço de utilidade pública aos interessados.
“O objetivo é facilitar a vida e orientar o portador de algum tipo de doença rara por meio de informações que promovam uma melhor qualidade de vida tanto dele quanto dos familiares que o acompanham”, diz Bruno Hatschbach, presidente da Associação.
Entre os serviços oferecidos, há assistência nutricional, fator importante para melhorar a qualidade de vida do paciente. Além disso, a entidade fornece o respaldo jurídico necessário a quem precisar de acesso a medicamentos de alto custo.
Cenário da doença rara no Brasil
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), são consideradas raras as doenças que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil). Grande parte das doenças raras (80%) tem origem genética, são pouco comuns e apresentam sintomas muito parecidos com outras menos graves, o que dificulta a identificação do problema com rapidez e pode trazer sérias complicações.
Serviço
Associação Nacional de Doenças Raras e Crônicas (Andora)
Endereço Rua Valdívia, 572, Curitiba – Paraná.
Endereço Rua Valdívia, 572, Curitiba – Paraná.
Para mais informações, acesse: http://www.associacaoandora.org
